Jovem descobre doença rara e mortal durante gravidez; entenda caso

Nathália Ferreira de Andrade, de 27 anos, criou coragem para dar o primeiro banho no filho, Victor, apenas quando o pequeno estava com 1 ano e 8 meses. As mãos, trêmulas e braços pesados são por causa de uma esclerose lateral amiotrófica (ELA). Os sintomas começaram ainda no terceiro mês de gestação.

Em agosto de 2024, meses após o parto, veio o diagnóstico, uma enfermidade degenerativa que afeta o sistema nervoso e leva à perda progressiva dos movimentos e à incapacidade respiratória. A doença é mais comum em pessoas com mais de 55 anos, o que torna o caso de Nathália incomum.

— Luto com isso do momento em que acordo até dormir. Vou lutar até o último dia da minha vida — diz a jovem, que vive em São Paulo e ainda está no estágio inicial da doença.

Nathália foi diagnosticada em 2024

Durante a gestação, Nathália começou a sentir fraqueza nos braços e pernas, mas acreditava se tratar do cansaço da gravidez. Depois do nascimento de Victor, as dificuldades para amamentar, trocar fraldas e carregá-lo aumentaram.

— Meu neném nasceu e eu não sabia o que tinha. Foi difícil fazer tudo: dar banho, fazê-lo dormir — relembra.

Hoje, ela tem dificuldades para atividades simples, como se alimentar, enviar mensagens no celular ou se maquiar. Por conta da doença, precisou se afastar do emprego em uma empresa de laudos médicos.

Em junho deste ano, Nathália tropeçou em um brinquedo do filho e se machucou. Desde então, evita andar sozinha. O marido, Fernando Reis dos Anjos, a acompanha nas atividades diárias e leva o menino à creche.

Apoio tem sido fundamental para Nathália

O apoio da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) tem sido fundamental na rotina de Nathália. Ela faz sessões semanais de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia.

— Cheguei lá em luto, revoltada e com depressão, sem saber o que fazer, com um filho pequeno — conta.

Na instituição, ela reaprendeu a adaptar gestos e movimentos. Com ajuda dos profissionais, criou ferramentas que permitem, por exemplo, passar batom sozinha e alimentar o filho com uma colher especial.

Em breve, Nathália deve receber uma cadeira de rodas feita sob medida pela oficina ortopédica da AACD Ibirapuera, que, em 2024, entregou mais de 60 mil produtos personalizados.

*As informações são da Folha de São Paulo