“Come até morrer”: Síndrome rara faz criança ter fome insaciável

Melinda Paulo Lima Machado, de apenas 2 anos, natural de Rio Branco, no Acre, e moradora de Florianópolis, enfrenta uma condição rara e desafiadora: a síndrome de Prader-Willi (SPW), conhecida por causar uma fome insaciável. A doença impede que o corpo reconheça quando está satisfeito, fazendo com que a menina chore mesmo depois de comer.

Atualmente com 15 quilos, Melinda vive sob rígido controle alimentar e cuidados constantes da família, que tenta garantir qualidade de vida à filha e compreender a complexidade da síndrome.

Síndrome de Prader-Willi

Segundo a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), a condição é um distúrbio neurogenético raro que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos.

O problema ocorre por uma alteração no cromossomo 15, responsável por funções importantes do corpo, e provoca, entre outros sintomas, fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento e fome constante.

Nos primeiros meses de vida, bebês com a síndrome costumam ter dificuldade para mamar e pouco tônus muscular. Já na infância, o quadro muda: o corpo passa a ganhar peso de forma acelerada, muitas vezes com compulsão alimentar.

A mãe de Melinda, a fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, contou que os sinais apareceram logo após o nascimento.

— Após essa fase de RN vieram os marcos de idade, a criança começa a rolar, começa a ficar mais sentada e ela sempre atrasava um pouco, mas conseguia. Quando chegou na parte de sentar, vimos que ela ainda estava molinha, então começou a investigação — relatou.

Inicialmente, os médicos suspeitaram de uma condição neurológica. Darlene e o marido, Luan Machado, buscaram tratamento pelo SUS, mas, sem vagas, precisaram pagar por sessões de fisioterapia.

— Não tinha vaga e ela ficou aguardando dos 6 meses até 1 ano, então a gente colocou para fazer em uma clínica particular e entramos com uma ação contra o plano. Então ela começou a desenvolver mais — contou a mãe.

Diagnóstico veio após mudança para Florianópolis

A família morava em Rio Branco e decidiu se mudar para Florianópolis em busca de melhores condições de tratamento. A confirmação da síndrome veio apenas após a mudança.

— Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida por uma equipe médica, porque quem tem a síndrome nasce sem a saciedade. Então são crianças que nascem de baixo peso, mas que ganham muito peso muito rápido porque eles comem, comem e continuam com fome — explicou Darlene.

Atualmente, Melinda é acompanhada por uma equipe médica composta por endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo, e precisa de rotina rigorosa.

— Hoje ela precisa ter acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neuro, psicólogo para família e, futuramente, para ela. Isso porque uma pessoa com fome, tudo é um caos, então são crianças sem paciência muitas vezes. Quando crescem, se não tiver um acompanhamento, elas começam a comer brinquedos, lixo e acabam morrendo — detalhou a mãe.

Rotina com síndrome rara que causa “fome insaciável”

Mesmo com alimentação saudável, Melinda apresenta peso acima da média para a idade.

— É uma síndrome que muda toda a rotina de uma família, a alimentação de todos também. A fome dela veio aumentar depois de 1 ano e meio, mas a gente nunca deu açúcares ou comidas industrializadas e, mesmo comendo saudável, ela ainda tinha um peso maior que a curva da idade. Até a vida social da criança é difícil, porque ela não pode ir para festinhas, nem restaurantes — explicou a mãe.

Além da compulsão, a síndrome afeta o desenvolvimento motor e a fala.

— Ela pede, fazendo gestos com a mão pra boca e fazendo o som de ‘nhami, nhami’ que o irmão ensinou — contou Darlene.

A mãe da menina descreve o desafio de lidar com o comportamento alimentar da filha.

— Normalmente, ela fica de olho para ver o que estamos fazendo na cozinha e depois de comer, ela sempre chora querendo mais. A criança come até morrer. É algo bem difícil, [temos que] trabalhar a cabeça da criança desde cedo para ela conviver com a fome […] acho que com o tempo e muita terapia, talvez ela consiga entender — desabafou.

Luta pelo tratamento

Após o diagnóstico, a família tenta conseguir o hormônio do crescimento, essencial para o desenvolvimento da menina e para ajudar na queima de gordura.

O medicamento pode custar entre R$ 2 mil e R$ 8 mil por mês e ainda não foi liberado pelo plano de saúde.

— Muitas vezes a família já descobre tarde e a criança já está obesa. Ele [o hormônio] que vai equilibrar e desenvolver melhor as habilidades da criança. Ajuda muito no tônus muscular e na densidade óssea. A síndrome não tem cura ainda. O tratamento no Brasil é o hormônio, uma dieta restrita e acompanhamento médico. A fome, infelizmente, vamos ter que tentar driblar com outras estratégias — completou Darlene.

*As informações são do g1.

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